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Editorial

POR AMPARO SOLÉ

 

Unidade de Transplante Pulmonar e Fibrose Quística adultos. Hospital Universitário e Politécnico la FE. Valência

 

 

Como todos os anos, a Fundação Americana da fibrose quística (North American Cystic Fibrosis Foundation) organiza o seu congresso para fazer um balanço dos novos avanços na fibrose quística (FQ), tanto no que diz respeito à investigação básica como às melhorias no cuidado aos pacientes.

Nesta edição, cabe destacar que as sessões plenárias são mais multidisciplinares do que nos últimos anos. Faz-se uma atualização sobre as terapêuticas personalizadas, em função das mutações de base, passando pela implicação do paciente e das famílias na gestão da doença e uma atualização no tratamento da doença avançada com especial menção ao desafio colocado pelo transplante pulmonar.

Várias sessões serão dedicadas sobre as abordagens terapêuticas, descrevendo-se os novos avanços na modulação da proteína CFTR mutada, especialmente no que diz respeito às mutações associadas a uma falta de pregueamento. Também, na vida real, os resultados destes moduladores do CFTR já comercializados (Orkambi® e Kalideko®).

Aspetos como a inflamação na FQ e as alterações da imunidade inata tomam importância nesta edição da 31.ª conferência.

No que diz respeito às infeções pulmonares, será abordada a situação dos novos tratamentos e, parece-me interessante, destacar um simpósio específico de atualização na gestão da patologia respiratória na FQ, no qual será realizada uma revisão dos guias terapêuticos e uma graduação da evidência existente, do arsenal terapêutico atual na patologia respiratória.

Aspetos como a saúde mental e a investigação nesse campo persistem como tópicos habituais, embora com menos impacto que noutras ocasiões. A ênfase é colocada em aspetos como o suicídio e a gestão terminal da doença.

Tópicos como a nutrição, a diabetes, o metabolismo ósseo e a sua gestão apresentam o seu espaço habitual. Outras sessões aprofundarão o conhecimento da depuração mucociliar e técnicas de fisioterapia respiratória. Da mesma forma, é cada vez mais importante o papel da radiologia na monitorização da evolução da doença pulmonar, principalmente as imagens obtidas mediante Ressonância Magnética Nuclear (RMN).

As sessões plenárias são uma reflexão de temas atuais, nos quais existem lacunas importantes. A voz do paciente, compartilhar com a comunidade os avanços e trabalhar juntos é uma linha que vai tomando cada vez mais força nas sociedades científicas. O transplante pulmonar com uma alta mortalidade em lista de espera, apesar de estarem bem definidos os critérios de referência e do procedimento, faz repensar os critérios de referenciação dos pacientes com doença pulmonar avançada, em função do país em que residem. Da mesma forma, irá ser abordado o uso de técnicas de suporte cardiorrespiratório como ponte para o transplante.

Este ano, a 31.ª edição da NAFC é mais multidisciplinar que nunca, com alta qualidade formativa e para audiências com diferentes graus de formação e experiência.

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